Nordrhein-Westfalen

Im Feld „Patient(in) hat gemäß §10 (3) EKR-NRW einer Kontaktaufnahme widersprochen“ muss eingetragen werden, ob die zu meldende Person – sofern diese über die Meldung an das Krebsregister NRW informiert wurde – einer Kontaktaufnahme durch die Ärztekammer Westfalen-Lippe widersprochen hat („1“). Anderenfalls (Patient(in) hat nicht widersprochen – „0“) kann die Ärztekammer Westfalen-Lippe die Einwilligung zur Kontaktaufnahme der durchführenden Stelle eines Vorhabens einholen.

Gesetzliche Grundlage
Gesetz zur Einrichtung eines flächendeckenden bevölkerungsbezogenen Krebsregisters in Nordrhein-Westfalen (EKR-NRW) vom 5. April 2005

§ 10 Entschlüsselung und Übermittlung personenidentifizierender Daten für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und zur Forschung

(1) Für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und bei wichtigen und auf andere Weise nicht durchzuführenden, im öffentlichen Interesse stehenden Forschungsaufgaben darf das Krebsregister die Identitäts-Chiffrate im erforderlichen Umfang zur Entschlüsselung zur Verfügung stellen. Die Konzepte dafür sind in einem Antrag zu begründen. Sie müssen dem aktuellen wissenschaftlichen Stand entsprechen und alle datenschutzrechtlichen Anforderungen erfüllen. Bei Forschungsvorhaben ist die Stellungnahme einer zuständigen Ethik-Kommission einer öffentlich rechtlichen Stelle erforderlich.
(2) In den genehmigten Fällen der Entschlüsselung nach Absatz 1 führt die Ärztekammer Westfalen-Lippe die Entschlüsselung durch. Jeder Einsatz des zur Entschlüsselung der Identitäts-Chiffrate erforderlichen Datenverarbeitungsprogramms einschließlich des Dechiffrierungsschlüssels ist zu protokollieren.
(3) Aus Anlass eines Vorhabens, für das nach Absatz 2 personenbezogene Daten entschlüsselt wurden, hat die Ärztekammer Westfalen-Lippe mit dem erforderlichen Aufwand bei Patientinnen und Patienten eine Einwilligung zur Kontaktaufnahme durch die das Vorhaben durchführende Stelle einzuholen. Dabei ist sicherzustellen, dass Patientinnen oder Patienten, die von den behandelnden Meldepflichtigen nicht über ihre Erkrankung aufgeklärt wurden, nicht auf diesem Wege darüber unterrichtet werden. Des Weiteren ist sicherzustellen , dass Patientinnen oder Patienten, die einen Widerspruch gegen die Kontaktaufnahme nach § 4 Abs. 4 eingelegt haben, nicht kontaktiert werden. Die durchführende Stelle sowie die Absicht der Befragung, Untersuchung und Einholung zusätzlicher Auskünfte von Dritten sind der Patientin oder dem Patienten schriftlich anzukündigen. In der Ankündigung ist die Patientin oder der Patient über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Befragung, der Untersuchung sowie der einzuholenden Auskünfte von Dritten zu unterrichten. Insbesondere ist darauf hinzuweisen, dass die Teilnahme freiwillig und widerrufbar ist. Daten einer Patientin oder eines Patienten dürfen im Rahmen des Vorhabens nur berücksichtigt werden, wenn die Patientin oder der Patient die Bereitschaft zur Mitarbeit schriftlich erklärt hat. Gegebenenfalls ist das Einverständnis der Betreuerin oder des Betreuers oder der Personensorgeberechtigten oder des Personensorgeberechtigten einzuholen.
(4) Für alle Patientinnen und Patienten, die gegenüber der Ärztekammer Westfalen-Lippe schriftlich ihre Zustimmung zur Mitarbeit bei dem Vorhaben erklärt haben, leitet diese die entschlüsselten Identitätsdaten im erlaubten Umfang an die das Vorhaben durchführende Stelle weiter. Alle entschlüsselten Identitätsdaten sind danach bei der Ärztekammer Westfalen-Lippe unverzüglich zu löschen. Die das Vorhaben durchführende Stelle erhält darüber hinaus vom Krebsregister alle für den Vorhabenszweck erforderlichen Daten. Zum Zweck der korrekten Verknüpfung erhalten die das Vorhaben durchführende Stelle sowie das Krebsregister eine identische, von der Ärztekammer Westfalen-Lippe vergebene Referenznummer. Die das Vorhaben durchführende Stelle hat Quelle, Art und Umfang der für den Vorhabenszweck erhaltenen Daten zu protokollieren.
(5) Ist die Patientin oder der Patient verstorben, hat die Ärztekammer Westfalen-Lippe die schriftliche Einwilligung der oder des nächsten Angehörigen einzuholen, sofern dies ohne unverhältnismäßigem Aufwand möglich ist. Als nächste Angehörige gelten dabei in folgender Reihenfolge: Ehegatten, Lebenspartner, volljährige Kinder, Eltern, volljährige Geschwister, Großeltern und volljährige Enkelkinder (Hinterbliebene) Bestehen unter Angehörigen gleichen Grades Meinungsverschiedenheiten über die Einwilligung, gilt die Einwilligung als nicht erteilt. Bei der Einholung der Einwilligung ist der nächste Angehörige über den Zweck des Vorhabens zu unterrichten. Absatz 3 gilt entsprechend.
(6) Die übermittelten Daten dürfen von der das Vorhaben durchführenden Stelle nur für den beantragten Zweck verarbeitet werden. Die Daten sind zu löschen, wenn sie für die Durchführung des Vorhabens nicht mehr erforderlich sind, spätestens jedoch 5 Jahre nach Erhalt der Daten. Das Krebsregister ist über die erfolgte Löschung zu unterrichten.
(7) Werden in einem Vorhaben Daten in der Weise abgeglichen, dass sie von der das Vorhaben durchführenden Stelle nicht einer bestimmten Person zugeordnet werden können oder werden lediglich das Sterbedatum und die Todesursachen einer verstorbenen Person übermittelt, ist das Einholen einer Einwilligung nicht erforderlich. Der Datenabgleich erfolgt wie bei anderen Meldungen nach den in § 6 geregelten Meldeverfahren und dem in § 7 geregelten Übermittlungsverfahren. Erfordert ein Vorhaben zu einem Krankheitsfall zusätzliche Angaben und können diese Angaben von der das Vorhaben durchführenden Stelle nicht einer bestimmten Person zugeordnet werden, darf das Krebsregister die benötigten zusätzlichen Daten bei der meldenden Person oder Stelle erfragen und an die das Vorhaben durchführende Stelle weiterleiten. Das Krebsregister ist nicht befugt, diese Daten zu speichern und für eigene Zwecke zu verwenden. Die meldende Person oder Stelle darf diese Angaben mitteilen. Der das Vorhaben durchführenden Stelle ist es untersagt, sich von Dritten Angaben zu verschaffen, die bei Zusammenführung mit den vom Krebsregister übermittelten Daten eine Identifizierung der Patientin oder des Patienten ermöglichen würden.