Standard-Pretest der Patientenbefragung für das QS-Verfahren Nierenersatztherapie (QS NET)

Es ist wichtig, dass Menschen mit chronischer Niereninsuffizienz richtig und gut behandelt werden. Dabei ist es bedeutsam, die Patientinnen und Patienten nach ihren Erfahrungen zu fragen, die sie mit ihrer Behandlung gemacht haben. So kann man lernen, wo die Versorgung mit einer Nierenersatztherapie noch verbessert werden sollte und wo sie schon sehr gut ist. Die Fragebögen hierzu werden nun erprobt.

Wir danken allen Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, für Ihre Unterstützung.

Wer kann an der Studie teilehmen?

Im Rahmen eines „Standard-Pretests“ werden aktuell Fragebögen für erwachsene Patientinnen und Patienten mit Nierenersatztherapie erprobt.

Dafür wird eine Befragung von Patientinnen und Patienten durchgeführt, die in einer an der Studie beteiligten Einrichtung (Dialyseeinrichtung oder Transplantationszentrum) behandelt werden.

Falls Sie als Patientin oder Patient an der Befragung teilnehmen wollen, fragen Sie am besten direkt bei Ihrem Behandlungsteam oder bei Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt nach, ob Ihre Einrichtung an der Studie beteiligt ist.

Die Befragung richtet sich an erwachsene Patientinnen und Patienten mit chronischer bzw. terminaler Niereninsuffizienz, die

  • regelmäßig mit Dialyse behandelt werden (Hämodialyse oder Peritonealdialyse) oder
  • innerhalb des letzten Jahres eine Nierentransplantation oder Pankreas-Nierentransplantation erhalten haben oder
  • in einem Transplantationszentrum dahingehend untersucht wurden, ob eine Nierentransplantation für sie in Frage kommt.

Die Teilnahme an der Patientenbefragung ist freiwillig, anonym und kostenlos.

Was ist das Ziel der Studie?

Bei der Studie handelt es sich um einen „Standard-Pretest“ zur Erprobung von Fragebögen für erwachsene Patientinnen und Patienten mit Nierenersatztherapie. Die Ergebnisse der Studie dienen der Entwicklung und Optimierung dieser Fragebögen, die später eingesetzt werden sollen, um die Qualität der Behandlung zu messen und langfristig zu verbessern.

Wie läuft die Studie ab?

Als Patientin bzw. Patient mit Nierenersatztherapie können Sie selbst am besten darüber berichten, welche Erfahrungen Sie mit Ihrer Behandlung und Erkrankung gemacht haben. Falls Sie in einer beteiligten Einrichtung behandelt werden und sich für die Teilnahme an der Befragung entscheiden, erhalten Sie einen Fragebogen zum Ankreuzen, in dem es um Ihre Erfahrungen bei Ihrer Behandlung mit Nierenersatztherapie geht. Die Studie läuft folgendermaßen ab:

  1. Sie füllen in Ihrer Dialysepraxis oder in Ihrem Krankenhaus bzw. Transplantationszentrum eine Einwilligungserklärung aus, in der Sie zustimmen, dass Sie an der Befragung teilnehmen möchten.
  2. Sie bekommen per Post einen Fragebogen zugeschickt.
  3. Sie füllen den Fragebogen aus.
  4. Sie senden den Fragebogen anonym im beiliegenden Umschlag zurück. Das Porto bezahlen wir.
  5. Die Ergebnisse werden ausgewertet und in einem Abschlussbericht anonym dargestellt.

Was geschieht mit den Daten?

Alle Patientendaten werden vertraulich behandelt. Die Auswertung der Fragebögen erfolgt ausschließlich in anonymisierter und zusammengefasster Form (z. B. Grafiken und Tabellen). Außenstehende erhalten also keinen Einblick in einzelne ausgefüllte Fragebögen oder konkrete Antworten. Die Daten werden nicht für andere Zwecke verwendet und nach Abschluss der Studie gelöscht. Patientinnen und Patienten können die Teilnahme an der Studie jederzeit beenden. Es entstehen dadurch keine Nachteile oder Kosten.

Was macht die INFO GmbH?

Die Durchführung dieser Studie erfordert eine sehr aufwendige Logistik und Organisation. Die INFO GmbH ist auf die Durchführung dieser Logistik und Organisation spezialisiert. Das IQTIG hat die INFO GmbH daher beauftragt, die Durchführung der Studie zu unterstützen. Hierzu gehören z. B. der Versand und die Annahme der Fragebögen sowie die Dateneingabe der Angaben in den Fragebögen. Die INFO GmbH ist an strenge Bestimmungen zum Schutz Ihrer Daten gebunden. Ihre Daten sind vertraulich zu behandeln und dürfen nicht an Dritte weitergegeben oder für andere Zwecke verwendet werden.

Haben Sie Fragen?

Wir helfen Ihnen gerne weiter. Unter (030) 58 58 26-570 und patientenbefragung(at)iqtig.org stehen Ihnen unsere fachkundigen Ansprechpartner Dr. Gregor Liegl oder Carsten Volland zur Verfügung.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie uns, aus den Erfahrungen der Patientinnen und Patienten zu lernen, wie deren Versorgung noch verbessert werden kann.

Für Ihre Teilnahme im Voraus herzlichen Dank!